荔枝红了,希望亮了
一个地贫家庭的自救与助人
夏末的阳光,依然炽热而慷慨地洒向大地,万物在蓬勃生长中积蓄着生命最饱满的力量,仿佛连风中也酝酿着收获的期许。正是在这样充满盼望的季节里,北京京妍公益基金会回访了中华骨髓库非血缘造血干细胞捐献者救助的地贫患儿家庭——曾日夜与重型地中海贫血艰难抗争,而如今,已走出漫长的治疗隧道,迎来了真正属于自己的“新生时节”。
从输血排铁的煎熬,到造血干细胞移植的重生;从日夜担忧的守护,到重获健康的喜悦,故事里,有绝望中的坚守,有绝处逢生的喜悦,更有苦尽甘来后为新生活努力奋斗的身影。如今,他们以崭新的姿态,努力开启全新的生活,迎接充满希望的未来。
今天,让我们走进这个家庭的回访故事,见证他们如何跨越命运的寒冬,在爱与希望的滋养下,如盛夏的树木般茁壮成长,绽放出属于自己的生命光彩。
在广东茂名,瑶瑶(化名)一家人的生活和当地的气候一样,温暖而充满生机。虽然荔枝收获的季节已在五六月间热闹地过去,但这片土地上的馈赠远未结束:龙眼正甜,黄皮果挂满枝头,这家人又开始为新的收获而忙碌。
瑶瑶妈妈在荔枝树下忙碌
这片果园不仅维系着他们的生计,更默默地见证了一场持续十多年的生命奇迹——他们13岁的女儿瑶瑶曾是一名重型地中海贫血患者,而如今,她已挣脱病痛,健康地走向了新的生活。更令人动容的是,这个曾经备受帮助的家庭,正一步步用自己的方式回馈社会,帮助更多需要帮助的人。
时间退回到2012年,两岁的瑶瑶面色蜡黄、精神不振,一家人带着她四处求医却始终找不到病因。"后来有个医生建议抽血化验,我们才去了茂名中医院",瑶瑶爸爸的声音沉重起来,"结果一出来,医生当场就下了病危通知。"诊断书上写着"重型地中海贫血",血红蛋白只剩二十多单位,天仿佛一下子塌了下来。更现实的是巨额的治疗费用,"当时医生说至少要准备50万,我们心都凉了,一辈子哪能挣到这么多钱?"
从此,这个普通的家庭踏上了漫长而艰辛的求医之路。妈妈辞去工作,全天照顾瑶瑶;爸爸则拼命接活挣钱,支撑一次又一次的输血和排铁治疗。"最难的就是最初那两年",他回忆道,"没有医保,去一次医院就要上万块。孩子还总感冒,一病又是大几千。"而比起经济压力,更让人无助的是找不到稳定的血源。"那时候真是求人献血,欠下的情,一辈子都还不清。"
京妍工作人员探访刚刚出仓的瑶瑶
即便在最艰难的时候,这个朴实的男人也没有放弃给予他人温暖。从2014年起,瑶瑶爸爸开始在当地血站做志愿者,帮助其他地贫家庭。"看到那些孩子,有的面黄肌瘦,有的骨头变形……心里特别难受。"十年间,他用自己的经历鼓励着一个又一个陷入绝望的家长,"因为我们自己经历过,才更懂得他们需要什么"。这份志愿工作,不仅给了别人希望,也成了他自己坚持下去的力量。"世界上还是好人多",他说,"这段经历让我相信,再难的日子都能熬过去。"
2023年,瑶瑶在中华骨髓库终于匹配到合适的供者,在京妍基金会的全力支持下,瑶瑶在东莞台心医院成功完成了移植手术。手术非常成功,瑶瑶逐渐康复,虽然偶尔还有皮肤排异,但身体已和普通孩子没有太大差别。
令人欣喜的是,年幼的瑶瑶展现出超乎年龄的坚强和懂事。"她从七岁起就自己买菜、做饭,特别独立",爸爸的语气里掩不住自豪,"今年读初中,居然考到全班二十多名!要知道她因为排异经常请假,能这样真的太不容易。"如今他们的愿望很简单:女儿能平安长大,健康快乐,就是最开心的事情。
回到家后的瑶瑶
随着瑶瑶身体一天天好转,这个家也开始酝酿新的生活。依靠茂名盛产荔枝的优势,爸爸重拾水果销售的本行,妈妈也一起来帮忙。每天清晨,全家人早早起床,分工合作:爸爸去果园选果,妈妈负责分拣包装,瑶瑶放学后也会帮忙做些力所能及的工作。他们精心挑选每一颗荔枝,将这份甜蜜传递给每一位顾客。"这些都是我们用心培育的果实,就像我们的新生活一样,需要精心呵护。"瑶瑶妈妈笑着说。
在京妍基金会的悉心帮助下,瑶瑶一家的荔枝销售之路走上了电商平台。京妍基金会不仅为他们精心撰写了动人的电商销售文案,讲述这个家庭战胜地贫、自强不息的故事与荔枝的甘甜相结合;更通过基金会内部渠道、员工朋友圈等多个领域积极转发推荐,发起爱心认购。这份来自网络的订单与社会的关注,不仅切实拓宽了苏家的销售渠道,也将每一颗荔枝化作一份支持与希望。如今,从茂名果园直达全国各地的荔枝,不仅代表着清甜的滋味,更传递着一个家庭从无助到自立的动人转变。
瑶瑶爸爸在电话里对工作人员说:“京妍基金会这两年一直帮我们在网络上销售荔枝,帮我卖了很多,真的很感谢你们。”今年的荔枝季已经过去,这家人距离还清欠债又近了一步。
更让人感动的是,这家人一直坚持尽己所能地帮助其他地贫家庭。他们长期关注认识的病友,毫不吝啬地分享着自己的经验,还用自己的经历鼓励家长不要放弃。"我们知道这条路有多难走,所以更想拉别人一把。"瑶瑶爸爸说。
瑶瑶爸爸和同样来自地贫家庭的家长在当地献血站做服务志愿者
当被问起未来的打算,瑶瑶爸爸的回答踏实而坚定:"先努力把债务还清,心里就轻松了。之后的日子一定会越来越甜。"从绝望挣扎到重获新生,从接受帮助到无私助人,这家人的故事就像他们亲手种出的荔枝——历经风雨浇灌,终结出生命的甜果。他们用行动诠释着:生命以痛吻我,我却报之以歌。
中华骨髓库
于2004年4月完成了首例非血缘造血干细胞救治地中海贫血患者的工作,截至2025年8月31日已顺利完成1768例(其中包括巴西、瑞士、美国、越南和中国香港地区的患者8例)。地中海贫血患者在中华骨髓库非血缘造血干细胞移植占比为8.45%,随访一年生存率为95%。临床医生精湛的医疗救治水平,护理团队的用心呵护,中华骨髓库检索配型全流程工作体系不断提质增效,越来的越多的患者因此获益,也吸引了部分一带一路共建国家患者前来就医。患者的康复是我们的心愿,家人的笑脸是我们的期盼,祝福每一位患者都可以像瑶瑶一样早日康复。
END
△
本文素材来源于
中华骨髓库国家管理中心医疗服务部、
北京京妍基金会
深表感谢!